Por Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).
De manera reciente, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, reiteraba su compromiso con la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Sus palabras, bienintencionadas, nos resultan familiares. Desde hace años se repite que "el paciente está en el centro del sistema". Lo escuchamos en conferencias, estrategias y jornadas institucionales, donde nunca falta quien nos ensalce como la esencia del sistema.
Pero las buenas intenciones deben traducirse en hechos. Y los hechos —en un Estado de Derecho— se concretan en normas. Si realmente se quiere que la voz de los pacientes cuente, es hora de ir más allá de los discursos.
Las bases legales para consolidar un papel activo y real de los pacientes ya existen: son sólidas, seguras y claras en nuestro ordenamiento jurídico. La Ley General de Sanidad y la Ley de Cohesión ya nos otorgaban este papel que, lejos de haberse reforzado, se ha visto con el tiempo diluido.
Las organizaciones de pacientes somos entidades maduras, profesionales, independientes y activas. No necesitamos tutela. Lo que necesitamos ahora es formar parte de las estructuras con capacidad de decisión y estabilidad.
Demandamos una regulación clara y permanente que nos permita estar presentes en los espacios donde se toman decisiones que nos afectan directamente.
Hay cansancio por tanta espera, por tantas promesas incumplidas, por haber convertido al paciente en moneda de cambio en las negociaciones políticas. Ahí están los ejemplos: el Foro Abierto, la Agencia de Salud Pública, el Consejo Consultivo del SNS.
No vamos a resignarnos, como parece que se pretende, a ejercer un papel meramente testimonial en comisiones y grupos de trabajo. Porque somos —y debemos ser— una pieza clave en la gobernanza del sistema.
En 2020, el Grupo Parlamentario Popular presentó una Proposición no de Ley para asegurar la participación de las asociaciones de pacientes en el SNS. Fue aprobada el 1 de octubre de ese año con 28 votos a favor, 8 abstenciones y ningún voto en contra. Han pasado casi cinco años y seguimos esperando su cumplimiento.
Ahora se nos propone el Foro Abierto de Salud, un órgano consultivo que agrupa a pacientes, profesionales, personas con discapacidad y ciudadanía. Pero las organizaciones de pacientes ya tenemos canales de interlocución con el Ministerio de Sanidad. Lo que reclamamos no es otro foro más, sino un modelo real de participación: estable, institucionalizado y respaldado legalmente.
Porque queremos aportar el valor que todavía le falta a nuestro sistema sanitario.
Porque los derechos no se suplican, se legislan.
Y porque, al final, todos somos —o seremos— pacientes.
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