El síndrome de Sjögren se conoce por dar lugar a sequedad sobre todo ocular y bucal, pero también nasal y vaginal. No obstante, al ser una enfermedad sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones como el dolor articular o la afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras. A día de hoy, afecta a 120.000 españoles, pero su diagnóstico continúa siendo un reto.
La falta de hidratación asociada a esta enfermedad autoinmune aparece por una destrucción de las glándulas exocrinas. "A pesar de su elevada prevalencia, se estima que afecta a más de 120.000 personas en España, está claramente infradiagnosticada, por lo que se debería hacer un esfuerzo en diagnosticar antes y mejor", recalca el doctor Héctor Corominas, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), en el marco del día mundial de la patología, que se celebra este miércoles.
Uno de los factores que más ha contribuido a este problema es precisamente el desconocimiento sobre la enfermedad: sus causas han sido un misterio durante años, y tampoco había técnicas de diagnóstico precisas ni tratamientos efectivos. Ahora, la incorporación de la ecografía glandular en los comienzos de la enfermedad y la mejor definición anatomopatológica e inmunológica de la biopsia de glándulas salivales han supuesto un cambio de paradigma.
En este sentido, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) reclaman la necesidad de ampliar el número de especialistas de Reumatología y de Enfermería especializada, además de un mayor porcentaje de inversión en investigación.
Pero, más allá de la importancia de la Reumatología, los especialistas hacen hincapié en la importancia de un abordaje multidisciplinar. "Pasa por la aportación de neumólogos, neurólogos, inmunólogos, radiólogos, etc., quienes, junto con los especialistas en Reumatología, deben tratar de forma conjunta a las personas afectadas, ya que cada paciente puede presentar una sintomatología diferente", apunta.
Así las cosas, los retos de futuro pasan por "afinar" en la definición de biopsia glandular, haciendo hincapié en su perfil de células implicadas y biomarcadores. Además, se debería incorporar la ecografía "lo más precoz posible". "Al ser una técnica no invasiva, se puede plantear realizarla como mínimo anualmente o ante cualquier cambio o progresión para determinar cada fase de la enfermedad", detalla el especialista.
La sequedad es la "punta del iceberg"
Así, según la presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES), Jenny Inga, la sequedad ocular y bucal son "la punta del iceberg" de una enfermedad que afecta a las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso, los riñones y la salud mental. "La realidad para muchas personas es años de peregrinación médica, síntomas ignorados o minimizados, y un grave impacto en su vida", apunta.
Los pacientes también sufren fatiga crónica, dolor e incluso dificultades cognitivas, lo que se conoce como niebla mental. Por ello, desde la asociación se reclama "mayor formación sobre Sjögren entre los profesionales sanitarios, protocolos de sospecha clínica y derivación temprana; un enfoque integral, multidisciplinar y con seguimiento a largo plazo; así como más recursos en investigación y visibilidad institucional".
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