El Ministerio de Sanidad ha definido, mediante un Real Decreto, las enfermedades que incluirá en la Ley ELA, aprobada el pasado 30 de octubre por unanimidad. Este mismo miércoles se ha sacado a audiencia pública y se podrán enviar propuestas o modificaciones hasta el próximo 5 de septiembre.
Entre ellas, se encuentran las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA (atrofia muscular progresiva y esclerosis lateral primaria), encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y atrofia muscular espinal tipo I y II (no respondedora a tratamiento). Con todo, Sanidad aclara que es un listado "no exhaustivo".
El texto también aclara los criterios que se seguirán para ser beneficiario de esta ayuda: debe tratarse de personas con un daño estructural y funcional grave sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles. Además, la expectativa de vida estimada debe ser inferior a 24-36 meses.
Asimismo, estas personas deben tener la necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria: uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital como, entre otros, ventilación mecánica/soporte respiratorio, gastrostomía endoscópica percutánea, comunicadores y otras situaciones de soporte equivalentes; tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
"Se considerará que una enfermedad o proceso cumple este criterio cuando se produzca un deterioro clínico acelerado que pueda requerir una valoración acelerada de acuerdo con lo que se recoge en la Ley", se especifica en el texto.
Tal y como recuerda el departamento dirigido por Mónica García, el objetivo principal de esta norma es "garantizar una mejor calidad de vida a las personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible a través de la agilización de los trámites administrativos necesarios para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia y de una atención integral entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios". Este real decreto entrará en vigor a los veinte días de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).
Los contenidos publicados en Gaceta de Salud han sido elaborados con afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios recogidas por un grupo de periodistas especializados en el sector. Recomendamos al lector consultar cualquier duda relacionada con la salud ante un profesional del ámbito sanitario.