María (nombre ficticio) tiene 16 años, no le gustan nada los médicos y comienza a gritar cuando entra en una consulta. Es una paciente con discapacidad intelectual y con un diagnóstico de autismo. Impresiona también su tamaño y su única forma de calmarse es dar vueltas en una silla de ruedas. María no entiende el tiempo, no quiere esperar, tampoco comprende qué hace en el hospital. Es un claro ejemplo del sentido que tiene el programa de Child Life en el Hospital Sant Joan de Déu.
Este plan llegó al centro hace 21 años de la mano de su impulsora, Núria Serrallonga, una enfermera psicóloga que lo conoció en una visita a Estados Unidos y trajo la idea en su maleta. Es el único hospital en España que cuenta con este proyecto. En un mundo ideal, ningún niño tendría que visitar un hospital. Pero la realidad no es así. Hay pequeños cuya vida está unida por un hilo irrompible a estos centros, para hacer su viaje por estos pasillos más acogedor existe un ejército de profesionales sanitarios con este propósito. En este caso, son seis (tres psicólogas, dos enfermeras y una maestra) que han hecho un máster especial, aunque de base todas tienen una formación relacionada con desarrollo infantil o con salud.
"Tenemos dos trabajos. Uno es el acompañamiento y la preparación de los niños para los procedimientos médicos, cirugías, visitas, etc. Les ayudamos a comprender lo que está pasando para que lo puedan llevar lo mejor posible y adaptándonos siempre a su nivel de desarrollo", relata Sònia Tordera, coordinadora del programa Child Life en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. "En segundo lugar, intentamos favorecer actividades que les ayuden en la recuperación y en el desarrollo. Que los niños no vayan hacia atrás y que puedan seguir teniendo su vida, aunque sea en el hospital", añade.
Aunque en muchas ocasiones se estén enfrentando a situaciones de adultos, no hay que olvidar lo más importante: siguen siendo niños. Por esta razón, los payasos tienen carta blanca para entrar al hospital, igual que los arteterapeutas para dar rienda suelta a la creatividad de los más pequeños, los musicoterapeutas para que el silencio no se expanda por las habitaciones e incluso los amigos perrunos que les ayudan a sobrellevar este trance.
Por ejemplo, en el caso de María hubo que inventar un lenguaje propio basado en la confianza y la sensibilización para que ella entendiera por qué estaba en el hospital. Tordera se convirtió en su traductora. "Esta paciente lo pasaba realmente muy mal cuando venía al doctor. No entendía qué le teníamos que hacer y solo aguantaba dos minutos, era el tiempo que yo tenía para explicarle la prueba que le iban a hacer. Y lo logramos, si hacíamos las cosas rápido, ella colaboraba", asegura la psicóloga.
Atender necesidades de los pequeños
Los hospitales pediátricos son otro mundo. En ellos, tienen cabida los peluches en los quirófanos y se pueden hacer pompas de jabón en la habitación. Conocer al paciente, que en ocasiones ni siquiera tiene dos cifras en su edad, es esencial para evitar situaciones traumáticas. También hay que tener en cuenta que no todos los pequeños tienen el mismo nivel de desarrollo, por lo que sus necesidades son diferentes.
"Hay niños que quieren saber y otros que no. También tenemos algunos que vienen por primera vez, mientras que otros llevan 70 operaciones y saben perfectamente a lo que van. En el último caso, la preparación va más dirigida a cómo han ido esas intervenciones anteriores: cómo lo han vivido, qué no les ha gustado, cómo pueden estar mejor, a qué tienen miedo, etc. Ponerlos en un primer plano y si no tienen lenguaje para comunicarse, lo hacemos de forma sensorial", explica la coordinadora. Gracias a sus demostraciones y al uso de material médico, los niños comprenden mejor qué les van a hacer los médicos, incluso se llevan a casa algunos instrumentos sanitarios para familiarizarse en su casa.
Inquietudes de padres y niños
Asimismo, las profesionales de Child Life son un lugar de confesión también de las inquietudes de niños y padres. En palabras de Tordera, los miedos dependen de la edad de los pacientes. Los adolescentes preguntan si tendrán secuelas físicas o qué podrán hacer y qué no cuando salgan del hospital. Mientras que los más pequeños están preocupados por si estarán solos, si les va a doler o cuándo podrán comer. Es decir, "viven más el momento".
"Ellos son las personas que van a recibir ese tratamiento y tienen derecho a conocer, si ellos quieren, lo que va a pasar y poderse preparar. También es importante entender que no piensan igual que pensamos los adultos y pueden hacer sus propias respuestas incorrectas y eso les angustian más. Debemos darles un espacio donde puedan expresarse y buscar estrategias con nosotras para afrontarlo, tanto los niños como las familias", afirma la psicóloga.
De hecho, se quieren evitar situaciones que antes se tenían más normalizadas como tener que "sujetar a la fuerza" a los pequeños para hacerles una analítica y crear situaciones incómodas que no solo sufren los pacientes, sino también los profesionales sanitarios. "Hay niños que han vivido momentos desagradables en el hospital y no se acuerdan del dolor, pero sí de que no les gustó y lo pasaron mal", precisa Tordera. No se trata de evitarles el daño que puedan sentir, porque en muchas ocasiones no es posible, pero si cuentan con distracciones durante los procedimientos, se hace más llevadero. Acariciar su muñeco, escuchar música, estar con los perros de acompañamiento o hacer pompas de jabón les da "soporte y confianza".
Para aquellos pacientes que tienen necesidades especiales, las profesionales de Child Life detallan estas características en su historia clínica para trasladarlas a los médicos (trabajan con todas las especialidades) que les van a tratar porque "un pequeño acto puede tirar todo el trabajo realizado" y volver a la casilla de salida, sobre todo en niños con autismo. Menciona ejemplos como que el niño no soporte los globos, que no le guste que le toquen, que coma exclusivamente arroz y pollo o que solo tolere que le hablen mujeres: "Igual que hay cosas que no les gustan, hay cosas que sí, que les alucinan y les ayudan muchísimo. Les pasamos esta información (cómo se comunican los niños, cómo ha ido otras veces, etc) a los equipos que van a atender al paciente para que todo el mundo lo pueda leer".
En definitiva, es un paso más para humanizar el hospital y convertirlo en un espacio bonito, donde se respire un aire de amabilidad, que los pacientes y sus familias se sientan escuchados y que los lugares estén adaptados a ellos. "Conseguir que se sientan cómodos y seguros en un sitio que no es su casa", resume Tordera.
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