El cáncer es ya la primera causa de muerte en España, según el Instituto Nacional de Estadística. Se estima que la mortalidad por cáncer se incrementará de 113.000 casos en 2020 a más de 160.000 en 2040. España es una potencia en torno a la investigación de la enfermedad, pero la mayoría de los ensayos clínicos provienen de la industria farmacéutica. La directora de la Asociación Española Contra el Cáncer, Isabel Orbe, cuenta a Gaceta de Salud cómo la entidad subvenciona a diferentes investigadores para que puedan desarrollar sus proyectos e insta al Estado a invertir más en este ámbito.
¿Hay suficiente investigación de cáncer en España?
En España hay una investigación de altísima calidad y somos capaces de hacer cosas extraordinarias con pocos fondos, lo cual es bastante poco equitativo si lo comparamos con otros países. No tratamos bien a la comunidad científica como país y, desde luego, es una obligación de la sociedad ocuparse de nuestros investigadores. Los investigadores tienen derecho a tener hipotecas, a tener casas y a vivir. Por muy vocacional que sea, hay que cuidarlos.
¿Qué aporta la AECC a la investigación de España?
La investigación básica es extraordinaria, y tenemos también una enorme cartera de investigación clínica. Somos capaces de abrir un montón de ensayos clínicos, pero el promotor es la industria. Nos queda un gap por cubrir: aquellos ensayos donde el promotor es la propia comunidad científica. Eso es algo en lo que, como entidad, estamos muy involucrados. Son extraordinarios los ensayos promovidos por los laboratorios, porque eso está ayudando a que muchas personas que no tienen otras alternativas puedan tenerlas. Pero ¿Qué pasa entonces con las enfermedades huérfanas, con los con los cánceres huérfanos?
¿Y cuáles consideran que son estos cánceres huérfanos para los que se necesita más investigación?
Aquellos que tienen menos incidencia, pero una alta mortalidad. Ahí tenemos un enorme trabajo por hacer como entidad, para cubrir y para generar un ecosistema de ciencia y de investigación. Estoy hablando de esófago, de páncreas, de glioblastomas, de estómago.
¿Debería haber más incentivos para estos investigadores por parte del Estado?
Absolutamente más. Debería haber un gran pacto por la ciencia en nuestro país. La ciencia no depende de quién gobierne. Entre otras cosas, porque los resultados son a largo plazo. Hemos pasado de un 25% de supervivencia hace 70 años a una media de un 60 gracias a la investigación, pero podemos ir más rápido, sobre todo con la inteligencia artificial. Y nos vamos a quedar descolgados si en España no se invierte. Hacen falta muchos más fondos.
Entonces, ¿Lo óptimo es un modelo de colaboración público-privada?
Absolutamente. En todos los aspectos. Tanto en investigación como en los asuntos públicos, ya que somos un un actor clave que tiene que colaborar con las administraciones, pero también exigir a las mismas, por ejemplo con la Ley Antitabaco. No tenemos miedo a hablar de colaboración pública o privada, ni privada-privada, ni de ninguna, si con ello hacemos que solo una persona no tenga cáncer.
Hablando de tabaco, ¿Qué le piden al Plan que preparó al respecto el Ministerio de Sanidad? Actualmente está en las Cortes.
Claramente, el foco son los jóvenes y los nuevos dispositivos. Se está empezando a fumar con 14 años. El poder que tiene la empresa del tabaco en en el mundo entero es inconmensurable. Estos nuevos dispositivos no evitan que empiece a fumar, al revés. Hay un triple de probabilidad de que los jóvenes que han empezado con estos vapeadores acaben fumando. Y el tabaco es responsable del 35% de los cánceres: hay más de 16 vinculados al tabaco.
Pero todavía se vincula solo al cáncer de pulmón...
Sí, la gente cree que tabaco es cáncer de pulmón. Pero no. Es cáncer de laringe, de faringe, de vejiga, por supuesto de pulmón, de muchísimos. También pediremos ligar los nuevos dispositivos al tabaco convencional en materia de fiscalidad.
"Este año invertiremos 40 millones en investigación"
Volviendo al impulso que ofrecen a la ciencia, ¿Cuánto destinarán este año a investigación?
En este año, el presupuesto inicial son 40 millones, y siempre va a ser más. Nadie en este país invierte 40 millones en investigación, ni de cáncer ni de nada. Es dinero de la sociedad y eso es muy importante. La sociedad nos da los fondos para que invirtamos en investigación.
¿Qué proyectos estáis financiando ahora?
Financiamos algo muy importante: las personas. Cuidamos mucho del ecosistema de personas en ciencia para generar mucha vocación, mucho talento, porque necesitamos que la gente estudie ciencias. Tenemos una enorme gama de convocatorias para cuidar a las personas desde que están en la universidad estudiando hasta que ya son grandes líderes consolidados. Además, nos preocupa mucho que haya relevo generacional, que haya gente, que haya mujeres que estén en todos los puestos. Desde el punto de vista de proyectos, nos preocupa mucho la creatividad.
¿En qué sentido?
Si no premiamos la creatividad, siempre se investigará lo mismo, por lo tanto, tenemos que financiar líneas que a lo mejor no resultan ahora muy atractivas. Pero hay que arriesgarse, hay que generar nuevos proyectos para avanzar en el futuro, no podemos solo pensar en financiar lo que ya está abierto. También nos preocupa generar equidad.
Más allá de la investigación, la AECC también es conocida por su papel en el acompañamiento a los pacientes y a los familiares desde el momento del diagnóstico. ¿Cómo ayudan, por ejemplo, en materia de salud mental?
La AECC empezó hace más de 70 años, y siempre tuvimos claro que el cáncer era algo más que una enfermedad física. Afecta a la salud mental del paciente y de su entorno. El cáncer tiene un impacto emocional enorme, y un estrés enorme. A más del 50% de las personas que diagnostican cáncer les va a producir un shock emocional que va a afectar a cómo afronta el tratamiento. En esta entidad hay más de 400 psicooncólogos trabajando.
¿Estos profesionales acompañan al paciente durante todos los momentos de la enfermedad?
Sí, en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento, y cuando ya le han dado el alta también. Con respecto a esto último, es muy difícil para alguien que ha estado cinco años en vigilancia continua que, de repente, le digan que se busque la vida, que ya está solo. Ese proceso, ese salto al vacío, es muy complicado. También se le ayuda a contarlo a su familia y en el trabajo. Por otro lado, también es importante acompañar al final en la vida, en el duelo. Nos encanta que se hable de salud mental vinculada a las enfermedades crónicas, como esperemos que sea el cáncer.
¿Y cuál es la ruta para que un paciente pueda acceder a este servicio?
Tenemos el único teléfono en toda Europa de atención 24 horas, 365 días del año, totalmente gratuito para pacientes y familiares. Hay otro más que lo tiene el American Cancer Society. De estas llamadas, el 60% son pacientes y el 40% son familiares. En esa primera llamada, atiende un agente, que es un primer impacto y sirve como primer refugio. Inmediatamente ellos hacen una especie de triaje y se le pone en contacto con un psicooncólogo en su provincia.
"El 38% de los diagnósticos de cáncer se realiza en edad laboral"
Cada vez se están diagnosticando más casos de cánceres en edad laboral y, paralelamente, está aumentando la supervivencia. ¿Cómo se contempla la vuelta al trabajo de estos pacientes una vez que son dados de alta?
Los datos son evidentes. El 38% del diagnóstico se realiza en edad laboral, son personas que están perfectamente capacitadas si ellas quieren para poder seguir trabajando. La decisión es del médico con el paciente, pero lo que no podemos es cerrar es las puertas a aquellas personas que quieren volver porque encuentran en normalizar el cáncer parte de su propio tratamiento. En cualquier caso, es una decisión absolutamente médica, nadie más puede intervenir. Tenemos que poder enseñar a las empresas lo que significa un diagnóstico de cáncer. Es necesario no relacionarlo con la tragedia. El cáncer está ahí fuera, va a haber más de 300.000 diagnósticos este año.
Pero aún es difícil normalizarlo...
Hay que tenerle respeto. Es una enfermedad dura, pero queremos hablar de esperanza. Y ese es el mensaje que tenemos que dar. Estamos en un 60% de media supervivencia y tenemos su gran reto de llegar al 70% de supervivencia. No quita que los tratamientos sean duros, que sean complicados, que afecten al entorno, que tenga impacto social y emocional. Seguiremos trabajando para que esos impactos se disminuyan. El primer reto es la supervivencia. El segundo, que la calidad de vida de los que han superado el cáncer sea estupenda.
"El 50% de los cánceres se pueden prevenir con una adecuada promoción de la salud"
¿Otro reto es alcanzar la igualdad en el acceso a los tratamientos? En España los plazos de la aprobación de nuevos fármacos son más lentos que en el resto de Europa.
Nosotros exigimos el acceso equitativo primero en todo el país, que ya es un reto. Y ahí se tendrán poner de acuerdo el Ministerio de Sanidad y las 17 comunidades autónomas para que no haya pacientes de primera y pacientes de segunda. El sistema tiene que estar montado para que un paciente, ya esté en Madrid o esté en un pueblo de Córdoba, pueda tener acceso.
Si ya conseguimos ese primer reto, además pedimos que el acceso a los medicamentos o a la innovación sea por lo menos igual que la media de Europa. Yo ya me confirmaría con eso. También queremos explicaciones. ¿Cuál es la razón? ¿Alguien nos puede explicar por qué en Alemania tarda bastante menos de la mitad de tiempo en acceso a la innovación que nosotros?
¿Esta desigualdad también existe en el cáncer infantil?
Pongo un ejemplo de datos. Afortunadamente, la leucemia infantil en nuestro país tiene una supervivencia del 85% de media. Pero en Finlandia es del 92. Tienen protocolos de actuación como país, y todos los niños con esa leucemia están tratados de forma coordinada. Exigimos que los niños españoles tengan las mismas posibilidades que los del norte de Europa.
Se habla mucho de promoción de la salud en relación con el cáncer. ¿Cuánto se pueden disminuir los casos si se mejora el estilo de vida?
Hasta un 50% si incluimos diagnóstico precoz. Las claves son una alimentación sana, actividad física y evitar el tabaco. Pero hay que empezar pronto.
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