Un diagnóstico de esclerosis múltiple hoy poco tiene que ver con un diagnóstico hace 20 años. Esa es una de las ideas que más se repiten cuando, en mi día a día, hablo con los neurólogos españoles que mejor conocen esta enfermedad. Y no es una forma de consolar, sino de describir una realidad que ha cambiado gracias a los avances de la ciencia.
La esclerosis múltiple (EM) se trata de una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que, lejos de tener una única cara, presenta una enorme diversidad de formas, síntomas y recorridos. Cada persona con EM vive una experiencia única, pero, afortunadamente, lo hace cada vez con más herramientas para afrontarla.
Hoy podemos decir que la EM no tiene por qué condicionar de forma drástica el proyecto de vida de quienes conviven con ella. El pronóstico ha cambiado radicalmente en las últimas décadas gracias a avances muy concretos: diagnósticos más precoces, tratamientos más eficaces y personalizados, profesionales sanitarios mejor formados y un mayor conocimiento general de la enfermedad. Todo ello ha transformado su abordaje clínico y también su impacto en la vida diaria.
Sin embargo, esta evolución en su tratamiento no ha ido acompañada con una evolución en el grado de conocimiento sobre esta enfermedad por parte de la sociedad. Recientemente, desde Merck promovimos la encuesta Conocimiento de la esclerosis múltiple: ¿Qué sabe la sociedad española sobre esta enfermedad? para entender cuánto se conoce y cómo se percibe hoy la EM en España. El 72?% de las personas afirma haber oído hablar de ella, pero vemos que solo el 30?% se considera bien informado. Muchos mitos siguen muy presentes: más de la mitad cree que acorta de forma severa la esperanza de vida o que afecta igual a hombres y mujeres —cuando en realidad es tres veces más frecuente en mujeres, solo el 18% de los encuestados afirma con certeza que la EM no es un tipo de ELA y, ante la pregunta de si estas enfermedades comparten la misma esperanza de vida, más de la mitad de la población lo desconoce (solo un 27% sabe con seguridad que no es así).
Detrás de estos datos hay una conclusión importante: la visión social de la EM no siempre refleja la realidad actual. Y eso influye, sin quererlo, en la forma en que se entiende y se acompaña a quienes la viven.
Hoy, muchas personas con EM desarrollan su carrera profesional, forman familias, hacen deporte, viajan y llevan una vida plena. No nos podemos olvidar que otras pueden experimentar síntomas más visibles o limitantes porque sabemos que la EM no responde a un único patrón, pero contamos con más soluciones para que ayudan a mejorar su día a día.
Desde Merck llevamos más de 30 años investigando la EM. Pero, además de desarrollar nuevas opciones terapéuticas, promovemos iniciativas de concienciación que muestren la realidad de las más de 55.000 personas que viven con EM en España. Porque cuando se conoce mejor una enfermedad, se toman decisiones más acertadas, se favorece la detección temprana y se potencia la autonomía del paciente.
Informar no es solo compartir datos: es actualizar miradas, romper prejuicios y generar conversaciones que reflejen lo que realmente está ocurriendo. La EM ha cambiado en las últimas décadas, y eso es mérito del trabajo conjunto de los diferentes stakeholders del sector sanitario, investigadores, instituciones, asociaciones de pacientes, compañías…
En mi caso, he visto que si unimos la ciencia a la concienciación social conseguimos tener un alcance mayor. Por tanto, si la EM ya no es la misma, el relato social tampoco debería serlo.
Los contenidos publicados en Gaceta de Salud han sido elaborados con afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios recogidas por un grupo de periodistas especializados en el sector. Recomendamos al lector consultar cualquier duda relacionada con la salud ante un profesional del ámbito sanitario.