La migraña afecta en España a un 12% de la población, unos cinco millones de personas, principalmente en edades comprendidas entre los 20 y 50 años y en plena etapa de desarrollo personal y laboral. Pese a que está considerado un problema de salud de primer orden y continúa siendo la primera causa de discapacidad en personas menores de 50 años, aún hoy se sigue minusvalorando y banalizando su impacto. En este contexto, se ha presentado hoy la Fundación Española de Cefaleas (FECEF), impulsada desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) como entidad que llevará a cabo las acciones necesarias para que la migraña y otros tipos de cefaleas, que pueden llegar a ser tremendamente discapacitantes, sean reconocidas a nivel social y político.
Según el presidente de la SEN, el doctor Jesús Porta-Etessam, la creación y puesta en marcha de la Fundación Española de Cefaleas viene a dar respuesta a una necesidad social. "Las cefaleas y, en especial la migraña, que es una de las cefaleas más frecuentes, constituyen un verdadero problema social. Tenemos que cambiar la dinámica actual y ahí el papel de la Fundación puede ser clave aportando visibilidad y continuidad en el tiempo que genere impacto en la población, transmitiendo el sufrimiento real y las necesidades de estas personas".
Por su parte, el doctor José Miguel Láinez, director de la FECEF, ha explicado que el objetivo es trabajar con constancia y planificación, huyendo de las acciones aisladas, para mejorar la divulgación y concienciación social de la problemática que viven las personas con cefalea y su entorno. "Necesitamos llegar a un porcentaje muy amplio de la sociedad, porque además hablamos de un problema de salud que está muy infradiagnosticado". Para llegar a este colectivo se necesitan herramientas y recursos que ayuden a transmitir con eficacia toda la información disponible, que proceda de un organismo fiable y en colaboración con las asociaciones de pacientes. "Desde la Fundación también buscaremos la llamada a la acción para que se ponga en marcha cuanto antes el Plan Estratégico Nacional de Migraña, del que el Ministerio ya anunció su compromiso. Es muy importante que el mensaje que hagamos llegar a la población sea el de que no se trata de un dolor de cabeza más, sino de un sufrimiento que te puede cambiar la vida de un modo radical", señala el doctor Láinez.
La puesta en marcha de esta Fundación ha contado con el apoyo de AbbVie, Lilly/Organon, Lundbeck, Novartis, Pfizer y Teva.
Más de 200 tipos de dolor de cabeza
Existen más de 200 tipos de dolor de cabeza, que se dividen en dos grandes grupos: cefaleas primarias, cuando el dolor no está asociado a ninguna lesión en el sistema nervioso, y cefaleas secundarias, cuando el origen se debe a lesiones en el sistema nervioso o a otras enfermedades. En más del 90% de los casos el dolor de cabeza se debe a una cefalea primaria y hasta un 46% de la población española presenta algún tipo de cefalea activa, siendo la migraña y la cefalea tipo tensión los tipos de cefalea primaria activa más frecuentes. Sin embargo, según datos de la SEN, más de un 40% de los pacientes que sufren dolor de cabeza con cierta recurrencia está aún sin diagnosticar.
Asimismo, más de un 4% de la población española sufre algún tipo de cefalea primaria de forma crónica, es decir, sufre dolor de cabeza más de 15 días al mes. "Las cifras son preocupantes", alerta el doctor Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, "y más si tenemos en cuenta que las cefaleas crónicas no solo producen de cuatro a seis veces más discapacidad que las episódicas, sino que los pacientes suelen tener una peor respuesta al tratamiento. Llama la atención que una enfermedad tan frecuente esté tan estigmatizada y ninguneada. Muchos de los afectados no están controlados porque se automedican y no acuden al médico porque no tienen la sensación de tener una enfermedad que en algún momento de sus vidas se puede complicar, cronificar y generar tanta discapacidad. Por lo que también existe una falta de sensibilización de los propios pacientes, que muchas veces no consideran que lo que tienen es una enfermedad neurológica".
Banalización de la enfermedad
La migraña muchas veces se puede comparar con la situación que viven algunas enfermedades que pertenecen al ámbito de la salud mental, como son la depresión o la ansiedad, que, aunque sabemos que existen, se desconoce realmente la incapacidad y sufrimiento que causan. El presidente de la SEN opina que es fundamental erradicar la banalización en que suele caerse. "Algo que afecta a la vida de las personas no es banal. El hecho de que los hijos de estas personas estén menos socializados no es banal. Que estas personas tengan menos oportunidades a la hora de optar a trabajos no es banal. Nos tenemos que olvidar de la enfermedad y mirar a las personas, ya que realmente la medicina no trata ni enfermos ni enfermedades, trata personas que padecen enfermedades que les producen sufrimiento en su día a día", comenta el doctor Porta-Etessam.
Un problema infradiagnosticado
Aunque las cefaleas pueden manifestarse en cualquier persona, independientemente del sexo y la edad, la mayoría de los casos se dan en mujeres (cuatro de cada cinco). "En la SEN calculamos que existe un alto infradiagnóstico de las cefaleas y, aún más, cuando hablamos de migraña", comenta el doctor Belvís. Y esto responde sobre todo a dos causas: sus síntomas pueden confundirse con otros tipos de dolor de cabeza, pero sobre todo es porque muchas personas aún creen que no tiene solución. "Y la hay", matiza este experto. Precisamente éste es uno de los objetivos de la recién creada Fundación: concienciar sobre estos síntomas para que la gente los reconozca y no los ignore. Hay soluciones que pueden mejorar significativamente su calidad de vida.
En esta misma línea se manifiesta el doctor Láinez, quien subraya que este infradiagnóstico se debe, en parte, a que es una enfermedad muy hereditaria, "con lo cual hay algunas personas que consideran que es algo con lo que uno tiene que convivir y sufrir. Y esto no es así. Asimismo, existe un cierto nihilismo terapéutico, ya que se considera que no tiene tratamientos eficaces. Y luego hay un cierto estigma y vergüenza social en algunos aspectos que hace que la gente no exprese que está afectada por una migraña. Por lo que es muy importante que se identifique como una enfermedad grave, no en cuanto a que causa mortalidad, pero sí en su repercusión en la vida diaria", subraya.
Los expertos hacen hincapié en que hay que explicar y enfatizar el impacto de este problema, ya que las personas que lo sufren ven mermada su capacidad cognitiva, tienen problemas de concentración y de falta de estabilidad. Los ataques de migraña generan también una hipersensibilidad a la luz, además de náuseas y vómitos. Por lo que es mucho más que un simple dolor.
Lo que sí se sabe, subraya el doctor Porta-Etessam, es que cuanto más tarde se llegue a un buen tratamiento, ya sea por un diagnóstico tardío o porque el paciente no acude al médico, más posibilidades hay de que la migraña se cronifique. "Esto significa que los tratamientos eficaces que existen actualmente van a tardar más tiempo en ayudar a esas personas. Por lo tanto, es fundamental que el paciente llegue rápido a un buen diagnóstico y a un buen tratamiento".
Aunque se ha mejorado mucho respecto al diagnóstico, tanto en la edad pediátrica como adulta, aún queda mucho trabajo por hacer para llegar a una fase óptima, algo que requiere de un trabajo conjunto entre los profesionales de primaria, médicos de familia y pediatras, y los neurólogos. "La concienciación, por tanto, no es solo en el entorno social, sino también en el entorno médico. El dolor es una de las experiencias personales más discapacitantes y que más impacto tienen en tu vida", añade el doctor Porta-Etessam.
Migraña y sufrimiento
Desde la Fundación se quiere trabajar para que la migraña se contemple como una enfermedad que genera un gran sufrimiento. Se trata de un problema de salud crónico que va a acompañar a las personas desde edades tempranas, aunque el mayor volumen de pacientes debutará entre los 10 y 11 años, con las primeras reglas en el caso de la mujer y, sobre todo, en el adulto joven, y hasta los 65-70 años. Por lo que la discapacidad afecta durante muchos años de vida productiva.
Para el doctor Láinez, estas personas se merecen una atención y unos cuidados específicos. "Desde la Fundación pretendemos que estas personas y su entorno reciban el cuidado que se merecen, mejorando su bienestar y reduciendo su sufrimiento y discapacidad. Para ello debemos aumentar la educación e información a la sociedad con campañas de concienciación, favorecer la formación del profesional e impulsar la investigación", añade el director de FECEF.
La investigación española a la cabeza
Otro de los aspectos en los que trabajará la Fundación será poner en valor la importancia de la investigación. A este respecto el doctor Belvís recuerda que la calidad creciente de la labor investigadora que se hace en nuestro país, especialmente la centrada en identificar marcadores que ayuden en la detección de la migraña. "Al no contar con una prueba, como una resonancia, un TAC o un electrocardiograma, en cierto modo parece que estas personas se inventan la enfermedad, porque no se puede objetivar", apunta.
En cualquier caso, en los últimos años se ha avanzado en saber más acerca de la fisiopatología de la enfermedad, algo que ha facilitado que se hayan identificado nuevas terapias mucho más específicas y eficaces y mejor toleradas. "Aunque aún no podemos controlar el dolor en todos los casos, sí es posible en un porcentaje muy alto, superior al 90% de los casos", subraya el doctor Láinez.
En cuanto al arsenal terapéutico frente a la migraña, en los años 90 se produjo la primera revolución de fármacos dirigidos a los ataques, y más tarde aparecieron los primeros anticuerpos monoclonales anti-CGRP, que son una opción de tratamiento preventivo, especialmente para la migraña crónica y la migraña episódica frecuente. "Lamentablemente", asegura el director de la FECEF, "muchos de estos medicamentos no llegan a todos los pacientes. Por lo que otra de las prioridades de la recién creada Fundación es trabajar para que todas las opciones estén disponibles para todo el mundo".
Los contenidos publicados en Gaceta de Salud han sido elaborados con afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios recogidas por un grupo de periodistas especializados en el sector. Recomendamos al lector consultar cualquier duda relacionada con la salud ante un profesional del ámbito sanitario.